Savez-vous que la paralysie cérébrale est la principale cause de handicap moteur de l’enfant ? Une naissance toutes les six heures, quatre nouveaux bébés atteints par jour… !
Publié le 6 octobre 2021, date de la journée mondiale de la paralysie cérébrale, le livre blanc de la paralysie cérébrale est un véritable cri d’alarme et une invitation aussi à mettre en œuvre des réformes essentielles en faveur des 125 000 personnes vivant avec une paralysie cérébrale en France.
Ce livre est le fruit d’une volonté collective et d’une parole commune aux personnes avec paralysie cérébrale, parents, professionnels, chercheurs qui ont participé au comité de pilotage et aux ateliers, aux associations, sociétés savantes et experts internationaux qui y ont apporté une contribution.
L’objectif de ce livre blanc était d’interroger la stratégie nationale de santé 2017-2022 à la lumière de la paralysie cérébrale. Ce livre blanc établit des priorités d’actions réalisables et des propositions de solutions. Il définit sept enjeux qui doivent servir de piliers pour l’élaboration d’une stratégie nationale pour la paralysie cérébrale qui ne peut plus être ni éludée, ni différée.
Sept enjeux cruciaux, sept piliers de la nouvelle stratégie à mettre en œuvre.
1. Permettre à tous une pleine participation à la vie sociale et une vie à domicile, entre autres, en faisant évoluer la rémunération des aides de vie et assistants de vie scolaire, ainsi que le régime règlementaire des aidants sexuels,
2. Créer dans chaque département un pôle de compétence et de confiance pour les personnes vivant avec une paralysie cérébrale,
3. Renforcer la prévention de la paralysie cérébrale et de la prématurité des nouveaux nés,
4. Adapter le système de soins à la singularité de la paralysie cérébrale, en s’appuyant sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé,
5. Soutenir les sciences de la réadaptation en établissant un partenariat patients familles-chercheurs,
6. Augmenter la formation des professionnels de santé à la paralysie cérébrale pour combler les inégalités territoriales
7. Adapter l’orientation scolaire et professionnelle à la complexité de la paralysie cérébrale
Le message commun est simple et clair. Il traduit :
- L’exigence de participation et le respect de l’autonomie de décision de chacun.
- Le besoin de compétences : que les ressources existent, qu’elles soient formées, qu’elles puissent s’investir dans la complexité et la diversité des troubles de la paralysie cérébrale, de la longue évolution du parcours de vie, dans la dynamique du développement des connaissances.
L’objectif n’est pas de poser un livre sur un bureau, mais, d’appeler à la définition et la mise en œuvre de cette stratégie nationale pour la paralysie cérébrale. Remis en mains propres à Sophie Cluzel, Secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, il sera également adressé à tous les ministres concernés – Premier Ministre, Ministre des Solidarités et de la Santé, Ministre de l’Enseignement et de la Recherche, de l’Éducation Nationale, de la Jeunesse et des Sports, Ministre du Travail, de l’Emploi et de l’Insertion – les pressant de mettre en place rapidement de manière concertée les actions relevant de leur domaine de responsabilité.
Il nous faut maintenant porter fort tous ensemble ce message et proposer à la puissance publique de s’engager dans un dialogue débouchant sur des réponses.
« Ce livre blanc est l’occasion de passer à l’action et de dessiner les lignes d’une société véritablement inclusive. Cette réflexion concerne la paralysie cérébrale mais aussi bien plus : elle nous concerne toutes et tous, car la question est bien celle du vivre ensemble dans le respect de chacun avec ses besoins, ses désirs, ses faiblesses et ses forces. » nous disent Julia, Matthieu et Gaëlle.
> Télécharger le livre blanc de la paralysie cérébrale
> Lire l’appel du 6 octobre rédigé par 3 jeunes souffrant de paralysie cérébrale
Ont apporté une contribution à ce livre blanc : la Fondation Paralysie Cérébrale, Paralysie Cérébrale France, APF France-Handicap, Collectif Handicaps, Société Française de Médecine Périnatale, Société Française de Médecine physique et de Réadaptation, Société Française de Neurologie Pédiatrique, Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance, Institut Motricité Cérébrale, Formation et Documentation.
La paralysie cérébrale, c’est quoi ?
Savez-vous que la paralysie cérébrale est la principale cause de handicap moteur de l’enfant ? Une naissance toutes les six heures, quatre nouveaux bébés atteints par jour… !
La paralysie cérébrale désigne un groupe de troubles affectant les mouvements d’une personne depuis sa naissance. C’est un handicap permanent qui ne s’aggrave généralement pas avec le temps. Il est dû à des dommages sur le cerveau en développement du bébé, soit pendant la grossesse soit autour de la naissance.
Les causes en sont multiples, par exemple une naissance prématurée ou un cordon enroulé autour du cou du bébé pendant la naissance. Cela peut donc arriver à n’importe quel nouveau-né.
Les conséquences peuvent être plus ou moins lourdes allant d’une légère difficulté à marcher à une atteinte grave de la motricité entraînant l’usage de fauteuil roulant (paralysie d’un côté du corps voire des quatre membres). Les personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent également présenter des déficiences moins visibles comme des troubles visuels, de la parole, une épilepsie, des troubles des apprentissages, voire une déficience intellectuelle.
Les progrès considérables de la science grâce à la recherche ces dernières années rendent maintenant possibles des innovations majeures comme par exemple :
• dans la prévention des lésions à la naissance comme l’hypothermie : on fait descendre la température corporelle du nourrisson à 33,5° ce qui protège le cerveau et favorise la réparation des cellules endommagées. Grâce à cette nouvelle technique, le destin de ces nouveau-nés peut changer !
• dans le développement de techniques de rééducation plus efficaces dès les premiers mois de vie pour prévenir les complications et les douleurs,
• dans l’amélioration de la participation active et du parcours de vie des enfants et de leur famille et des adultes pour leur permettre d’être plus autonomes,
• dans le développement de technologies de suppléance (de la robotique qui permet de réaliser de nombreuses tâches aux jeux sérieux pour la rééducation…)
La recherche n’est utile que si elle se traduit dans la vie de ceux qui en ont besoin.
Et parce que la recherche, c’est aussi une question de moyens, la Fondation paralysie cérébrale a besoin d’argent et de dons pour financer les projets les plus porteurs d’espoir et de progrès.
