Lancement de la plateforme Adolupus (CRMR RAISE)

Lancement de la plateforme Adolupus (CRMR RAISE)

Vignette Adolupus Raise

L’équipe du CRMR RAISE annonce le lancement d’une plateforme numérique créée pour les adolescents avec un lupus : www.adolupus.fr

Ce site destiné aux adolescents et aux jeunes adultes avec un lupus a pour but de les aider à comprendre le lupus systémique, à vivre avec la maladie et à agir au quotidien.

Les objectifs du site sont donc de les accompagner pour :

  • mieux comprendre leur maladie afin de la gérer plus facilement et de gagner en autonomie
  • organiser leur suivi
  • trouver des astuces pour s’adapter à leur vie et aux situations du quotidien
  • construire des projets qui leur tiennent à cœur

C’est le Dr Brigitte Bader-Meunier (CRMR RAISE) travaillant dans le service d’immuno-hématologie et rhumatologie pédiatrique de Necker qui est à l’initiative du projet et qui l’a dirigé.

Mais le projet, financé dans le cadre des appels à projets ETP DGOS, a été conduit sous l’égide de la filière de santé FAI2R en lien avec :

  • le service de pédiatrie générale, maladies infectieuses et médecine interne pédiatrique, hôpital Robert–Debré
  • le centre de référence du lupus systémique, syndrome des anti-phospholipides et autres maladies auto-immunes rares
  • le service de médecine interne 2, hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris
  • les associations de patients : Lupus France, Association Française du Lupus, Lupus référence

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