L’équipe du CRMR RAISE annonce le lancement d’une plateforme numérique créée pour les adolescents avec un lupus : www.adolupus.fr

Ce site destiné aux adolescents et aux jeunes adultes avec un lupus a pour but de les aider à comprendre le lupus systémique, à vivre avec la maladie et à agir au quotidien.

Les objectifs du site sont donc de les accompagner pour :

• mieux comprendre leur maladie afin de la gérer plus facilement et de gagner en autonomie
• organiser leur suivi
• trouver des astuces pour s’adapter à leur vie et aux situations du quotidien
• construire des projets qui leur tiennent à cœur

C’est le Dr Brigitte Bader-Meunier (CRMR RAISE) travaillant dans le service d’immuno-hématologie et rhumatologie pédiatrique de Necker qui est à l’initiative du projet et qui l’a dirigé.

Mais le projet, financé dans le cadre des appels à projets ETP DGOS, a été conduit sous l’égide de la filière de santé FAI2R en lien avec :

• le service de pédiatrie générale, maladies infectieuses et médecine interne pédiatrique, hôpital Robert–Debré
• le centre de référence du lupus systémique, syndrome des anti-phospholipides et autres maladies auto-immunes rares
• le service de médecine interne 2, hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris
• les associations de patients : Lupus France, Association Française du Lupus, Lupus référence