Programme
9h30 : Accueil / Petit déjeuner
10h : Mot d’accueil / introduction – Sandrine Marlin (CRMR Surdités Génétiques – service de génétique – Institut Imagine – Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris)
10h30 : Prise en charge scolaire – Martial Franzoni (Centre expérimental orthophonique et pédagogique, Paris)
11h : L’intérêt de la prise en charge orthophonique précoce des enfants – Aude de Lamaze (service d’ORL, Hôpital Necker – Enfants Malades, Paris)
11h30 : Le devenir scolaire et professionnel des personnes malentendantes – Isabelle Prang (service d’ORL, Hôpital Necker – Enfants Malades, Paris)
12h : Ados / Adultes au travail – Sophie Dalle-Nazebi (Fondation Maison des sciences de l’Homme, Paris) et Marie Laure Saurel (PEPSA3, Paris)
12h30 : Parentalité et surdité – Sophie Serreau (CRMR Surdité Génétiques – service de gynécologie, Hôpital La Pitie-Salpétrière, Paris et Édith Thoueille (SAPPH – service de guidance périnatale et parentale des personnes en situation de handicap, Paris)
13h : Pause déjeuner
14h : Présentation du CRESAM – Hugues Allonneau et Christelle Letissier (CRESAM – Centre national de ressources handicaps rares – surdicécité, Saint-Benoît)
14h30 – Étiologie surdité et rétinopathie – Sandrine Marlin (CRMR surdités génétiques – service de génétique – Institut Imagine – Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris)
15h – Bilan d’activité sur le syndrome de Usher et l’association surdité/rétinopathie à Montpellier – Anne Françoise Roux (Laboratoire de génétique moléculaire – CHU Montpellier)
15h30 – Bilan d’activité sur l’association surdité/rétinopathie à Paris – Crystel Bonnet (Institut de la vision, Paris) et Laurence Jonard (service de génétique moléculaire, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris)
16h : Syndrome de FARC – Justine Lerat (CCMR surdités génétiques – service d’ORL – CHU Limoges) et Alban Ziegler (CRMR surdités génétiques – service de génétique – Institut Imagine – Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris)
16h30 – Nouveau gène – Romain Luscan (CRMR surdités génétiques – service de génétique – Institut Imagine – Hôpital Necker -Enfants Malades, Paris)