
Les 3 et 4 octobre 2023, la Fondation Maladies Rares organisent les rencontres des maladies rares sur le campus de l’Université de Jussieu, à Paris.
Les rencontres RARE sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares : décideurs publics, représentants de patients et des aidants, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.
Ce congrès organisé tous les deux ans, offre un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes les dimensions du parcours du patient (diagnostic, développement de solutions thérapeutiques, innovations organisationnelles et sociales, etc.)
Ces rencontres RARE 2023 ont pour objectif d’être un grand laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, offrant aux patients et à leurs familles des perspectives de traitement et des sources d’espoir.
Cette année les thématiques seront construites autour de 2 fils conducteurs :
- Du territoire à l’Europe
- 4ème Plan National Maladies Rares
- Règlementations et programmes pilotés en Europe
- Des données d’aujourd’hui aux perspectives offertes par l’intelligence artificielle
- Le parcours de soin et de vie
- Le lien soin-recherche
- Efficacité et difficulté du parcours soin
- Enjeux et spécificités de la prise en charge des enfants dans les maladies rares
- Médecine fœtale
- Le diagnostic
- Accès aux innovations en France
Nous vous invitons donc à nous rejoindre les 3 et 4 octobre prochains, pour apporter votre vision, vos idées, vos solutions et bâtir ensemble le futur de la recherche dans les maladies rares.
Mardi 3 et mercredi 4 octobre 2023
9h > 18h
L’inscription est obligatoire.
Public
Décideurs publics, représentants de patients et des aidants, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament.
Centre international de conférences Sorbonne Université (CICSU)
Université de Jussieu
Patio 44, 4 Place Jussieu 55
75005, PARIS