L’hôpital Necker-Enfants malades est un acteur essentiel de la prise en charge des maladies rares, des maladies chroniques et du handicap.
Les patients atteints de ces pathologies représentent près de 40% de son activité.
La journée internationale des maladies rares, Rare Disease Day, célébrée chaque année le 28 février depuis 2008 est donc un événement important pour l’hôpital. Cette année, cette journée sera dédiée à l’éducation thérapeutique dans les maladies rares. L’éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Plus de 5 000 patients et 6 000 aidants bénéficient chaque année des programmes d’éducation thérapeutique développés par les équipes de l’hôpital Necker-Enfants malades.

L’hôpital a souhaité créer, avec l’artiste Arthur Simony, une œuvre symbolique qui rassemble patients, aidants, médecins, soignants et associations de patients autour des principales missions de l’éducation thérapeutique qui sont de développer l’autonomie, le bien-être et la confiance en soi pour permettre aux patients de vivre au mieux avec leur maladie.
L’œuvre présentée ici met en lumière les trois mots rares représentant les résultats produits par l’éducation thérapeutique :
Autonomie, Bien-être et Confiance en soi.

Dans ce travail, où les mots se répètent avec rythme, il laisse couler l’encre au fil de l’écriture ou, au contraire, s’attache à la précision du trait. Les lettres noires formant l’œuvre sont souvent rehaussées de couleurs vives qui se répondent. Elles sont si rapprochées les unes des autres que le texte, dans son ensemble, forme un dessin aux vertus vibratoires. L’œuvre ainsi composé est chargée de sensibilité et d’énergie positive. Il produit, sur l’observateur, un effet irradiant et fait du bien à celui qui le pratique comme à celui qui le regarde.
C’est pour cette raison qu’Arthur Simony aime donner la possibilité au plus grand nombre de participer à la création de ses œuvres. Ici ce sont les patients, aidants, professionnels de santé, membres d’association de patients qui ont mis en couleur les mots rares dessinés par l’artiste.

Le street artist Arthur Simony, né en 1985, vit et travaille à Paris. C’est à travers son personnage de Jeanne (en référence à l’artiste Jeanne Hébuterne, modèle et femme de Modigliani), qu’il reproduit inlassablement dans les rues de la capitale, qu’Arthur Simony se fait connaître dans le milieu artistique. Depuis 2014, son travail a pris une nouvelle orientation en s’intéressant aux mots et aux ondes positives qu’ils peuvent véhiculer.

Arthur Simony a exposé son travail à Clichy (Lepeuve), Paris (Yia, Galerie Médicis et POS), Bruxelles (Yia), Genève (festival The Artmonist) et Courchevel.