A l’occasion de la journée internationale des maladies rares qui aura lieu le lundi 28 février 2022 , la plateforme d’expertise maladies rares et le service de communication du groupe hospitalier universitaire AP-HP.Centre-Université de Paris vous invitent à assister à un webinaire consacré à l’éducation thérapeutique dans les maladies rares.
Témoignages de professionnels de santé, de patients, d’aidants et de membres d’associations.
Programme du webinaire
Introduction
- Dr Cécile Godot, médecin responsable de l’unité transversale d’éducation thérapeutique | hôpital Necker-Enfants malades
La formation à l’éducation thérapeutique pour les professionnels de santé et les membres associatifs : intérêt d’être formés ensemble, soignants et associatifs
- Dr Christophe Orssaud, responsable du site constitutif du centre de référence des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA) | hôpital européen Georges-Pompidou
- Nolwen Le Floch, présidente de l‘association du syndrome de Wolfram
Soutien familial des patients suivis pour une sclérodermie systémique : les aidants au cœur d’un projet de recherche
- Dr Janine-Sophie Giraudet, rhumatologue – centre de référence des maladies auto-immunes systémiques | hôpital Cochin
Acquisition d’une propreté socialement acceptable pour les enfants porteurs de malformations ano-rectales et pelviennes rares : la vidéo un outil créatif au service des enfants
- Célia Cardoso, présidente de l’association Tintamarre
- Lucile Cardoso, patiente
Éducation thérapeutique des enfants sous anti-coagulant (AVK) et leurs parents : co-construction d’une plateforme numérique d’ETP
- Dr Fanny Bajolle, cardiopédiatre – centre de référence des malformations cardiaques congénitales complexes (M3C) | hôpital Necker-Enfants malades
- Aurélie Chemineau, mère d’un enfant sous AVK et membre de l’association « Petit cœur de beurre »
Lundi 28 février 2022
12h30 > 13h30
L’inscription est gratuite mais obligatoire.
Public
Professionnels de santé, patients, aidants et associations de patients.
Visioconférence
Véronique Richard
Coordinatrice de la plateforme d’expertise maladies rares et handicap