Une demande d’autorisation concernant 37 programmes  a été adressée à l’agence régionale de santé d’Île-de-France, conformément aux nouvelles dispositions
de la loi du 21 juillet 2009 dite « loi hôpital patient, santé et territoire ».
Un engagement particulièrement important pour Necker qui prend en charge beaucoup d’enfants atteints de maladies chroniques et toutes handicapantes.
Les programmes sont adaptés à chaque patient et à sa famille, et à chaque maladie : dépranocytose, obésité, diabète, maladies dermatologiques…

Voici deux exemples parmi les 37 :

• L’école de L’asthme

Ce programme propose une éducation thérapeutique en groupe aux parents et aux enfants de plus de 6 ans pour les aider à devenir, en partenariat avec le médecin traitant, acteur de leurs propres soins. il comporte 3 séances en 2 groupes séparés d’enfants et de parents, et permet à chacun de s’exprimer et d’apprendre à son rythme.
La 1re séance est un entretien individuel qui porte sur l’historique de la maladie de l’enfant, les connaissances sur l’asthme et le contexte familial.
Au terme de la 2e séance, les enfants et leurs parents pourront identifier les facteurs déclenchant des crises, aménager leur environnement, différencier traitements de
fond et de crise, reconnaître les effets des médicaments. Au terme de la 3e séance, les enfants et leurs parents sauront identifier les premiers signes de la crise et la traiter de
façon adaptée.
Un an après, une 4e séance est l’occasion de faire le point et d’aider à préparer l’avenir.

• Le Centre de référence pour Les malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP)

Depuis trois ans, le centre développe un parcours de soins personnalisé au long cours pour chaque enfant porteur de malformation ano-rectale. les soins de support
occupent une place clé dans cette prise en charge, en complément du suivi médico-chirurgical : une diététicienne, une stomathérapeute, une kinésithérapeute
spécialisée et une psychologue travaillent avec une assistante sociale. Les séances se déroulent en consultations ou en hospitalisation de jour en chirurgie
viscérale. l’éducation thérapeutique se constitue autour d’une thématique : l’acquisition d’une propreté socialement acceptable chez les patients, ce qui nécessite
l’implication du patient et de sa famille.  La gestion de la propreté digestive et/ou de la propreté urinaire, ainsi que la prise en charge d’un enfant porteur d’une colostomie, font l’objet de sessions particulières.