The Robin Sequence Consensus Meeting 2025 is an international scientific and medical gathering entirely dedicated to Pierre Robin Sequence, a rare and complex condition requiring multidisciplinary care. This event will bring together leading experts in the field, healthcare professionals, researchers, patient associations, and families directly affected by the condition. The main goal of this meeting [...]
Craniofacial basic technics, posterior distraction and monobloc advancement Organized by the French Reference Center for Craniosynostoses and Craniofacial Malformations (CRANIOST), in collaboration with an international expert committee, this workshop will allow experienced craniofacial surgeons to learn how to manage faciocraniosynostoses by craniofacial basic technic, posterior distraction and monobloc advancement. Organizing committee : Dr Eric Arnaud, Necker [...]
Techniques de base en craniofaciale, distraction postérieure et avancement monobloc Organisé par le Centre de Référence des Craniosynostoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST), en collaboration avec un comité d'experts international, cet atelier permettra aux chirurgiens craniofaciaux expérimentés d'apprendre à gérer les faciocraniosynostoses par des techniques de base en craniofaciale, la distraction postérieure et l'avancement monobloc. Comité [...]
L’hôpital Necker-Enfants malades est un acteur essentiel de la prise en charge des maladies rares, des maladies chroniques et du handicap. Les patients atteints de ces pathologies représentent près de 40% de son activité. La journée internationale des maladies rares, Rare Disease Day, célébrée chaque année le 28 février depuis 2008 est donc un événement [...]
La filière de santé maladies rares NeuroSphinx est heureuse de vous présenter son dernier outil de communication : un podcast développé en partenariat avec « Rare à l’écoute » ; la chaine de podcasts dédiée aux maladies rares : LE SPINA BIFIDA Une saison de 5 épisodes consacrée à l’une des pathologies prises en charges au sein de notre centre de [...]
La filière de santé maladies rares NeuroSphinx est heureuse de vous présenter son dernier outil de communication : un podcast développé en partenariat avec « Rare à l’écoute » ; la chaine de podcasts dédiée aux maladies rares : LE SPINA BIFIDA Une saison de 5 épisodes consacrée à l’une des pathologies prises en charges au sein de notre centre de [...]
Conseils sur la vaccination contre le virus de la COVID-19 | Hypertension pulmonaire Veuillez trouver les dernières recommandations sur la vaccination contre la Covid-19 pour les patients avec hypertension pulmonaire, publiées le 15 janvier 2021. Elles ont été élaborées par le Centre de référence coordonnateur de l’hypertension pulmonaire (PulmoTension), service de pneumologie de l’Hôpital Bicêtre AP-HP (94) [...]
Our brain has two hemispheres whose connections allow us to think and act. What happens when one of the two hemispheres is completely disconnected, as is the case in children operated on for severe epilepsy by hemispherotomy? In this study, Pr Blauwblomme, a neurosurgeon at Necker, and Dr Demertzis, a researcher at the ICM and [...]
COSY (Cure Overgrowth Syndromes) is funded by the Future Investment Program, provided by the French National Research Agency (ANR), and is scheduled to run for five years. The project comprises 11 partners, including scientists, geneticists, physicians, and industrial partners that are engaged in finding new therapeutic approaches to treat overgrowth syndromes (OS) and improving patient’s [...]
COSY ( Cure Overgrowth Syndromes ) est un projet de 5 ans financé par l’Agence Nationale de la Recherche dans le cadre des programmes d’Investissement d’Avenir (PIA). COSY réunit un consortium de 11 partenaires composés de scientifiques, généticiens, médecins et des partenaires industriels. Notre objectif est de trouver de nouvelles approches thérapeutiques pour traiter les syndromes d’hypercroissance [...]
