De nombreux patients sont pris en charge à Necker pour des maladies chroniques. Soucieuses d’améliorer le parcours de soin et la qualité de vie des patients concernés, des équipes ont développé des programmes d’éducation thérapeutique. En France, on estime que 15 millions de personnes, soit près de 20 % de la population, sont atteintes de […]
Le nombre d’enfants et d’adultes suivis à l’hôpital Necker-Enfants malades pour des maladies rares (35 centres de références maladies rares labellisés et 20 000 patients suivis par an) a amené plusieurs équipes de l’hôpital à développer des programmes d’éducation thérapeutique pour répondre au mieux aux besoins des patients. Le développement de l’éducation thérapeutique du patient […]
Plateforme logistique d’éducation aux soins à domicile dans les maladies chroniques de l’enfant, le CFTDE poursuit sans désemparer une aventure unique, entamée il y a plus de 20 ans et conserve son caractère pionner et novateur. Son objectif ? L’autonomie des enfants atteints de maladie chronique et de leur famille. La mission principale du CFTDE […]
Une demande d’autorisation concernant 37 programmes a été adressée à l’agence régionale de santé d’Île-de-France, conformément aux nouvelles dispositions de la loi du 21 juillet 2009 dite « loi hôpital patient, santé et territoire ». Un engagement particulièrement important pour Necker qui prend en charge beaucoup d’enfants atteints de maladies chroniques et toutes handicapantes. Les […]
Les enfants atteints d’ichtyose souffrent d’un grand isolement social. Leur peau couverte d’écailles fait peur ou dérange et nécessite de nombreux soins. Le centre de Référence des Maladies Rares Génétiques à expression cutanée (MAGEC – Necker) propose régulièrement des activités à destination des parents et des enfants afin de les aider à mieux comprendre la […]