Découvrez le programme de juin 2025 proposé par La Suite, l’espace de transition de l’hôpital Necker – Enfants malades. Ouvert aux adolescents et jeunes adultes en parcours de soin, cet espace offre chaque mois des ateliers gratuits axés sur le bien-être, l’autonomie, l’estime de soi et la préparation à l’avenir.
Avec le printemps, l’UNAPEDA lance de nouveaux outils pour accompagner les familles :
une carte interactive, un kiosque à livres, des formations accessibles à tous.
Le centre de référence des maladies rénales héréditaires de l’adulte (MARHEA), en partenariat avec la filière Orkid, organise sa journée scientifique annuelle le vendredi 4 juillet 2025, consacrée aux néphropathies tubulo-interstitielles autosomiques dominantes (ADTKD).
Destinée aux professionnels de santé, chercheurs et représentants de patients, cette journée sera l’occasion de faire le point sur les avancées diagnostiques, génétiques et thérapeutiques autour des différentes formes d’ADTKD : MUC1, UMOD, HNF1B, ainsi que les formes encore non résolues.
Les centres de référence MAREGE, MARHEA et SORARE, la filière maladies rares ORKiD ainsi que les associations Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) et l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques (AIRG-France) organisent une journée pour les personnes atteintes de Cystinose et leurs proches le vendredi 14 novembre 2025 à Paris, Hôpital Necker-Enfants malades.