[MARHEA – AIRG] Journée nationale Cystinose | 14 novembre

Réseau d'information sur les maladies rares de Necker
Réseau d'information sur les maladies rares de Necker

Catégorie | Agenda

[MARHEA – AIRG] Journée nationale Cystinose | 14 novembre

13/05/2025

Les centres de référence MAREGE, MARHEA et SORARE, la filière maladies rares ORKiD ainsi que les associations Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) et l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques (AIRG-France) organisent une journée pour les personnes atteintes de Cystinose et leurs proches le vendredi 14 novembre 2025 à Paris, Hôpital Necker-Enfants malades.
La matinée sera consacrée à l’intervention des médecins experts qui aborderont la maladie sur le versant scientifique, et l’après-midi sera consacrée à des ateliers dans le but d’échanger et d’avancer sur la construction du programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dédié à la cystinose.

[CEREMAST] 14e journée nationale du centre de référence des mastocytoses | 11 avril 2025

01/04/2025
La 14e édition de la Journée Nationale des Mastocytoses, organisée par le centre de référence CEREMAST, se tiendra le vendredi 11 avril 2025 à l'Institut Imagine, Paris. Ce rendez-vous incontournable réunira professionnels de santé, chercheurs, patients et associations, notamment les représentants d’ASSOMAST, pour faire le point sur les avancées cliniques, biologiques et thérapeutiques dans le [...]

[CRANIOST] Scientific Day of the CRANIOST Network | April 8, 2025

11/03/2025
The team of the CRANIOST Rare Disease Reference Center is pleased to invite you to an exceptional scientific day on the occasion of the visit of Professor Michael Alperovich, craniofacial surgeon at Yale School of Medicine. This event will take place on April 8, 2025 at 10:00 AM, in the Robert Debré building auditorium at [...]

[CRANIOST] Journée scientifique du réseau | 8 avril 2025

11/03/2025
L’équipe du Centre de Référence Maladies Rares CRANIOST a le plaisir de vous inviter à une journée scientifique exceptionnelle à l'occasion de la visite du Professeur Michael Alperovich, chirurgien craniofacial à la Yale School of Medicine. Cet événement se tiendra le 8 avril 2025 à 10h, dans l’amphithéâtre du bâtiment Robert Debré à l’Hôpital Necker-Enfants [...]

[MDPH] En direct avec ma MDPH | 27 février 2025

20/02/2025
L’objectif de ce format court est de vous éclairer sur vos droits. Comment participer ? Connectez-vous chaque dernier jeudi du mois de 12h à 12h30 sur Teams via le LIEN TEAMS, Cliquez ICI puis, posez vos questions. Chaque séance sera consacrée à une thématique.  Pour cette deuxième rencontre collaborative, nous aborderons la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé [...]

[Surdités génétiques] 1er salon national pour l’emploi des personnes en situation de handicap visuel ou auditif | 28 mars 2025

10/02/2025
Le Sens de l’Emploi : Le salon dédié à l’inclusion professionnelle Le Sens de l’Emploi est un salon unique en France, entièrement consacré à l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap visuel ou auditif. Il vise à favoriser la rencontre entre candidats, recruteurs, acteurs de la formation et partenaires de l’inclusion pour créer des [...]

[28 février 2025] Journée internationale maladies rares

03/02/2025
Cette année encore, les équipes du GHU et de la plateforme d'expertise maladies rares se mobilisent pour la journée internationale des maladies rares qui aura lieu cette année le 28 février 2025. L'occasion de proposer des actions de sensibilisation et de mettre en avant des parcours, des équipes, des travaux de recherche au sein du GHU. [...]
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[RAISE] 7e journée du CRMR / 12e journée de médecine interne pédiatrique | 18 avril 2025

27/01/2025
7ᵉ journée du CRMR RAISE Le centre de référence des maladies rhumatologiques inflammatoires, des maladies auto-immunes et interféronopathies systémiques de l’enfant (RAISE), en partenariat avec la filière de santé FAI²R, organise sa 7ᵉ journée scientifique. Cet événement sera l’occasion de réunir experts, cliniciens et chercheurs pour échanger autour des avancées les plus récentes dans le [...]
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[SPRATON] 4th International Congress on Pierre Robin Sequence | 2 to 4th April 2025

16/01/2025
The Robin Sequence Consensus Meeting 2025 is an international scientific and medical gathering entirely dedicated to Pierre Robin Sequence, a rare and complex condition requiring multidisciplinary care. This event will bring together leading experts in the field, healthcare professionals, researchers, patient associations, and families directly affected by the condition. The main goal of this meeting [...]
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