Bonjour à toutes et à tous, L'équipe de la filière santé maladies rares NeuroSphinx vous adresse ses plus sincères remerciements pour votre présence et votre investissement à l'occasion de cette 8ème édition de notre journée nationale, organisée en partenariat avec les centres C-MAVEM, MAREP et MARVU. Nous avons été ravis de vous compter parmi les [...]
Appel à projets d'éducation thérapeutique du patient La filière OSCAR est ravie de vous présenter son appel à projets ETP pour soutenir les équipes du réseau des maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage. 2 projets seront financés à hauteur de 15.000€. Date limite de soumission : 15 septembre 2024 > Télécharger le [...]
Projet BUR-EB : Fardeau socio-économique de l’épidermolyse bulleuse (EB) pour des enfants atteints d'EB âgés de 0 à 17 ans ou des patients adultes (18 ans ou plus) et pour leurs aidants. Ce projet implique 7 pays européens, la coordination en France est assurée par le Pr Christine Bodemer (Centre de référence MAGEC, Service de dermatologie, Hôpital [...]
La Suite, l'espace de transition destiné aux adolescents et jeunes adultes atteints de maladies rares ou chroniques de l'hôpital Necker-Enfants malades, et l'unité transversale d'éducation thérapeutique (UTET) souhaitent mettre en place un ETP transversal (pluri pathologies) sur la thématique de la transition adolescents et jeunes adultes. Pour les aider dans la construction de celui-ci, ils ont lancé [...]
Le jeudi 29 février 2024, le GHU AP-HP.Centre - Université Paris Cité et sa plateforme d’expertise maladies rares organisaient un webinaire sur le thème de la science et du sport à l'occasion de la journée internationale des maladies rares. Conférence scientifique : plongez dans le monde passionnant de la recherche médicale ! Des équipes soignantes et de [...]
Vous pouvez voir ou revoir le 4e webinaire organisé par la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord à l’occasion de la journée internationale des maladies rares le 29 février 2024 avec les hôpitaux de l’AP-HP. Nord - Université Paris Cité et de l’AP-HP. Hôpitaux universitaires Paris Seine-Saint-Denis. Au programme : Accompagner le partenariat patient à [...]
Dans un article publié le 7 mars 2024 dans l'Obs, la revue évoque l'histoire de Pauline Duchemin, une jeune avocate sourde qui peut désormais exercer ses fonctions et donner de la voix grâce à une innovation appelée AVA (Audio Visual Accessibility ) basée sur l'intelligence artificielle : "Pauline Duchemin est sourde. Mais avec sa start-up californienne, [...]
A l'occasion de la journée mondiale du rein qui aura lieu le jeudi 14 mars 2024, la plateforme d'expertise maladies rares de l'hôpital Necker-Enfants malades souhaite mettre en avant un évènement en faveur de la transplantation d'organes : la course du Cœur. Car cette année, c'est une néphrologue pédiatre de l'hôpital Necker, le Dr Marina Charbit, [...]
La filière OSCAR ouvre 3 appels à candidatures : L'appel à projets Impulsion à la recherche qui soutiendra plusieurs initiatives à hauteur de 15.000€ par projet : La filière OSCAR lance son 5e AAP de financement de la recherche qui vise à encourager la recherche fondamentale, translationnelle, clinique et la recherche en sciences humaines et sociales sur les maladies rares de l’os, [...]
Les équipes du laboratoire de génétique humaine des maladies infectieuses de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, de l’Inserm, d’Université Paris Cité à l’Institut Imagine, coordonnées par le Pr Jean-Laurent Casanova et le Dr Laurent Abel, dans le cadre des travaux du Dr Anna-Lena Neehus et du Dr Jacinta Bustamente, ont mené une étude sur une maladie [...]
