Le contexte La surdicécité est un handicap spécifique, reconnu en tant que tel par le parlement européen en 2004. Elle entraîne des difficultés majeures de communication, de déplacement et d’accès à l’information, et de grandes limitations dans l’accès aux soins. Les situations sont très diverses et les besoins des personnes sourdveugles doivent être abordées de [...]
Les maladies rares de l’enfant « dans la peau » Le journal Le Monde consacre un long portrait à la professeure Christine Bodemer, cheffe du service de dermatologie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP). L’article met en lumière son engagement exceptionnel auprès des enfants atteints de maladies rares cutanées, ainsi que le rôle central joué [...]
Créé en mai 2024 par la Direction de la qualité, de la gestion des risques et des relations avec les usagers, le Conseil des enfants de Necker est un espace d’expression pour les enfants hospitalisés.Son objectif : favoriser leur participation active à l’amélioration de leur séjour à l’hôpital. Après trois éditions réussies (mai et novembre [...]
Découvrez La Gazette de La Suite : un regard sur la transition des jeunes patients à l'Hôpital Necker-Enfants malades La Gazette de La Suite met en lumière les enjeux, les actualités et les initiatives autour de la transition des adolescents et jeunes adultes atteints de maladies rares ou chroniques, depuis la pédiatrie vers le secteur adulte. [...]
Surdité congénitale rare : Necker au cœur de la recherche en thérapie génique avec l’essai Audiogene L’Hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP), participe activement à l’essai clinique Audiogene. Cette étude pionnière explore l’utilisation d’une thérapie génique innovante pour traiter une forme rare de surdité congénitale génétique causée par des mutations du gène OTOF (otoferline). Une étape clé [...]
KCNT1 France - Une étincelle pour Isaure : une nouvelle impulsion pour les familles concernées par la mutation KCNT1 Nous avons le plaisir de relayer une actualité importante pour la communauté des maladies génétiques rares : en juin 2025, le Fonds de dotation « Une étincelle pour Isaure… et la recherche génétique » est devenu [...]
Trophées de l’Expérience Patient 2025 : La Suite Necker récompensée L’Institut Français de l’Expérience Patient (IFEP) a organisé, pour la troisième année consécutive, les Trophées de l’Expérience Patient, récompensant les initiatives qui améliorent concrètement la vie des patients et de leurs proches. La remise des prix de l’édition 2025 s’est tenue le mardi 24 juin [...]
Jeudi 12 juin 2025, lors de la journée du DMU MICADO, l’équipe de néonatalogie de l’hôpital Necker – Enfants Malades a présenté deux années d’expérience autour d’une technique innovante : la Tübingen Palatal Plate (TPP), une alternative non invasive pour les nouveau-nés atteints de la séquence de Pierre Robin. Cette malformation rare, qui associe rétrognathie, [...]
À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, le Sickle Cell Center est fier d’annoncer le lancement de son nouveau site internet : dreparis.fr. La drépanocytose est la maladie génétique grave la plus fréquente en France et dans le monde. Elle touche plusieurs milliers de patients dans notre pays, avec des besoins [...]
T-OUT est un jeu en ligne interactif conçu pour sensibiliser les jeunes patients à la transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes. Ce passage souvent délicat dans le parcours de soins est abordé ici de manière ludique, pédagogique et engageante. Un projet collaboratif au service des jeunes Développé par Sandrine Bottius de [...]
