La plateforme AD’venir de l’hôpital Robert-Debré propose une journée unique pour accompagner les adolescents dès 15 ans vivant avec une maladie chronique, ainsi que leurs parents, dans une étape clé de leur parcours de santé : la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes. Une journée pour anticiper, comprendre et échanger Changer de [...]
T-OUT est un jeu en ligne interactif conçu pour sensibiliser les jeunes patients à la transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes. Ce passage souvent délicat dans le parcours de soins est abordé ici de manière ludique, pédagogique et engageante. Un projet collaboratif au service des jeunes Développé par Sandrine Bottius de [...]
Le Prix Pasteur-Weizmann / Servier 2025 décerné à la Professeure Valérie Cormier-Daire La Professeure Valérie Cormier-Daire, généticienne de renommée internationale, a reçu le Prix Pasteur-Weizmann / Servier 2025 pour ses travaux pionniers dans le domaine des maladies osseuses constitutionnelles. Ce prix prestigieux, remis tous les trois ans par la Fondation Pasteur-Weizmann et le Groupe Servier, [...]
Le 2 avril dernier, le Professeur Alexandre Lapillonne, chef du service de néonatologie et réanimation néonatale de l’hôpital Necker-Enfants malades et responsable du centre de référence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO), a organisé sur une demi-journée "Les ateliers du goût." Convivial, ludique et participatif, cet événement s’adressait aux enfants âgés de 5 [...]
Concours de dessin Ma Peau Raconte – 10e édition | Fondation René Touraine Depuis 2015, la Fondation René Touraine, organise le concours Ma Peau Raconte pour sensibiliser le public aux maladies rares de la peau à travers l’expression artistique. Chaque année, ce projet réunit patients, proches, soignants et artistes. Pour sa 10ᵉ édition, le concours revient [...]
Depuis près de vingt ans, Hélène Dufresne consacre son expertise à l’accompagnement des enfants atteints de maladies rares et de leurs familles. Recrutée en tant qu’assistante sociale au sein du centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique, coordonné par le Pr Christine Bodemer à l’hôpital Necker-Enfants malades, elle a [...]
Située au 2ᵉ étage du bâtiment Hamburger à l’hôpital Necker – Enfants malades, l’Unité d’Hospitalisation de Thérapies Innovantes (UHTI), conçue sous l’impulsion du Pr Marina Cavazzana, a récemment ouvert ses portes pour accueillir les patients participant à des protocoles de recherche dédiés aux thérapeutiques innovantes, sous la direction du Centre d’Investigation Clinique (responsable : Pr Michaela [...]
Cette année encore, les équipes du GHU et de la plateforme d'expertise maladies rares se mobilisent pour la journée internationale des maladies rares qui aura lieu cette année le 28 février 2025. L'occasion de proposer des actions de sensibilisation et de mettre en avant des parcours, des équipes, des travaux de recherche au sein du GHU. [...]
Un pas pour la solidarité, un pas pour l'espoir, un pas pour un avenir meilleur ! La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 7 [...]
Les Voix de la CAA : Un podcast sur la Communication Alternative et Améliorée Le GNCHR, en collaboration avec Handéo, l’AFSA, et des chercheurs de Grenoble-INP et du CNRS, lance le podcast "Les voix de la CAA", dédié à la Communication Alternative et Améliorée (CAA) pour les personnes ayant des troubles complexes de la communication. [...]
