Depuis près de vingt ans, Hélène Dufresne consacre son expertise à l’accompagnement des enfants atteints de maladies rares et de leurs familles. Recrutée en tant qu’assistante sociale au sein du centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique, coordonné par le Pr Christine Bodemer à l’hôpital Necker-Enfants malades, elle a [...]
Située au 2ᵉ étage du bâtiment Hamburger à l’hôpital Necker – Enfants malades, l’Unité d’Hospitalisation de Thérapies Innovantes (UHTI), conçue sous l’impulsion du Pr Marina Cavazzana, a récemment ouvert ses portes pour accueillir les patients participant à des protocoles de recherche dédiés aux thérapeutiques innovantes, sous la direction du Centre d’Investigation Clinique (responsable : Pr Michaela [...]
Cette année encore, les équipes du GHU et de la plateforme d'expertise maladies rares se mobilisent pour la journée internationale des maladies rares qui aura lieu cette année le 28 février 2025. L'occasion de proposer des actions de sensibilisation et de mettre en avant des parcours, des équipes, des travaux de recherche au sein du GHU. [...]
Un pas pour la solidarité, un pas pour l'espoir, un pas pour un avenir meilleur ! La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 7 [...]
Les Voix de la CAA : Un podcast sur la Communication Alternative et Améliorée Le GNCHR, en collaboration avec Handéo, l’AFSA, et des chercheurs de Grenoble-INP et du CNRS, lance le podcast "Les voix de la CAA", dédié à la Communication Alternative et Améliorée (CAA) pour les personnes ayant des troubles complexes de la communication. [...]
INFOSENS (Réseau d'actions pour l'inclusion des personnes sourdes et malentendantes) et la SRAE SENSORIEL (Structure Régionale d’Appui et d’Expertise autour des déficiences sensorielles), sont heureuses de vous annoncer la publication d'une nouvelle fiche dédiée à la prévention des troubles auditifs. Destiné au grand public, ce document informatif et pédagogique aborde divers aspects essentiels pour la [...]
Bonjour à toutes et à tous, L'équipe de la filière santé maladies rares NeuroSphinx vous adresse ses plus sincères remerciements pour votre présence et votre investissement à l'occasion de cette 8ème édition de notre journée nationale, organisée en partenariat avec les centres C-MAVEM, MAREP et MARVU. Nous avons été ravis de vous compter parmi les [...]
Appel à projets d'éducation thérapeutique du patient La filière OSCAR est ravie de vous présenter son appel à projets ETP pour soutenir les équipes du réseau des maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage. 2 projets seront financés à hauteur de 15.000€. Date limite de soumission : 15 septembre 2024 > Télécharger le [...]
Projet BUR-EB : Fardeau socio-économique de l’épidermolyse bulleuse (EB) pour des enfants atteints d'EB âgés de 0 à 17 ans ou des patients adultes (18 ans ou plus) et pour leurs aidants. Ce projet implique 7 pays européens, la coordination en France est assurée par le Pr Christine Bodemer (Centre de référence MAGEC, Service de dermatologie, Hôpital [...]
La Suite, l'espace de transition destiné aux adolescents et jeunes adultes atteints de maladies rares ou chroniques de l'hôpital Necker-Enfants malades, et l'unité transversale d'éducation thérapeutique (UTET) souhaitent mettre en place un ETP transversal (pluri pathologies) sur la thématique de la transition adolescents et jeunes adultes. Pour les aider dans la construction de celui-ci, ils ont lancé [...]
