Bonjour à toutes et à tous, L'équipe de la filière santé maladies rares NeuroSphinx vous adresse ses plus sincères remerciements pour votre présence et votre investissement à l'occasion de cette 8ème édition de notre journée nationale, organisée en partenariat avec les centres C-MAVEM, MAREP et MARVU. Nous avons été ravis de vous compter parmi les [...]
Le mercredi 18 septembre 2024, le CRMR surdités génétiques de l'hôpital Necker-Enfants malades organise sa journée annuelle dont la thématique est : Explorations génétiques des surdités : résultats, conséquences et perspectives. > En savoir + sur le CRMR surdités génétiques Formulaire d'inscription Journée annuelle du CRMR surdités génétiques | Mercredi 18 septembre 2024 Identité* Prénom [...]
Le mardi 25 juin à 20h30, l'Unité Thérapeutique Enfance et Surdités (UTES) en partenariat avec l'émission L'oeil et la main, organisent la projection d'une séance adaptée au public sourd pour le très beau film documentaire "Loup y es-tu?". Cette projection aura lieu au cinéma Les 3 Luxembourg. Elle sera suivie d'un échange entre le public et Mme [...]
Appel à projets d'éducation thérapeutique du patient La filière OSCAR est ravie de vous présenter son appel à projets ETP pour soutenir les équipes du réseau des maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage. 2 projets seront financés à hauteur de 15.000€. Date limite de soumission : 15 septembre 2024 > Télécharger le [...]
Projet BUR-EB : Fardeau socio-économique de l’épidermolyse bulleuse (EB) pour des enfants atteints d'EB âgés de 0 à 17 ans ou des patients adultes (18 ans ou plus) et pour leurs aidants. Ce projet implique 7 pays européens, la coordination en France est assurée par le Pr Christine Bodemer (Centre de référence MAGEC, Service de dermatologie, Hôpital [...]
La gestion du polyhandicap associé aux dysraphismes complexes nécessite une prise en charge relevant d'une expertise pluridisciplinaire : annonce diagnostique, chirurgie (anté ou néo-natale), gestion des troubles urinaires et ou intestinaux associés, impliquant une prise en charge urologique et digestive dédiées, appareillage et prise en charge en Médecine Physique et Réadaptation cela tout au long [...]
Le jeudi 4 juillet 2024 à 19h30, l'association Phare d'Ouest et le cinéma l'Epée de Bois organise une projection du film Nemchou en présence d'un interprète en langue des signes. La projection du film sera suivie d'un échange avec Jean Briens (Président de Phare d'ouest) et deux personnes sourdaveugles membres de l'expédition : Marie Odile Le Viol, Florent [...]
Les inscriptions aux Journées de rencontres et de formation sur le syndrome CHARGE sont ouvertes. Organisées par le CRESAM en partenariat avec l’Association de parents d’enfants atteints du syndrome CHARGE, l’APSA, les médecins experts de l’hôpital Necker Enfants malades et l’ANPSA. En se rencontrant et en s’informant sur les avancées médicales, sur les modalités éducative [...]
La filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous convier à la 8e édition de sa journée nationale, vendredi 21 juin 2024, de 9h à 17h30. En partenariat avec les centres de référence maladies rares Chiari Malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et Malformations rares des [...]
Le mercredi 12 juin 2024, le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles de l'hôpital Necker-Enfants malades organise la journée des Rendez-vous Inter MOC à l'Institut Imagine sur le thème "Dépistage prénatal et néonatal". Cette journée aura lieu de 13H30 à 17h30. > Télécharger le programme de la journée > En savoir + sur MOC Mercredi [...]
