La filière AnDDI-Rares proposera sa 8ème journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 16 novembre 2023 de 10h à 16h.
Elle s’adressera aux équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence ainsi qu’aux associations de personnes malades de la filière AnDDI-Rares. Comme les autres années, l’après-midi sera commun aux 3èmes jeudis de génétique.
Cette journée sera proposée à l’Institut Imagine à Paris (nombre de places limité – La filière pourra prendre en charge les billets de train pour les membres non médicaux des associations et des équipes des centres experts de son réseau – avant le 20 octobre).
Au programme :
- Résultats du projet CASEPRA : Recherche en sciences humaines et sociales sur les configurations d’aides et situations d’emplois pour les proches aidants d’enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle
- Mon carnet parcours de vie : favoriser l’autodétermination des personnes en situation de handicap rare
- Sommeil et troubles du neuro-développement
- Accompagnement des personnes polyhandicapées, amélioration des pratiques et sensibilisations pour favoriser l’accès à la santé : retour d’expérience
- Présentation de la valise C3A (Communication Alternative et Augmentée) : outils adaptés à la situation d’accueil à l’hôpital
- Présentation du réseau GénoPsy
Jeudi 16 novembre 2023
10h > 16h
L’inscription est gratuite mais obligatoire.
Public
Professionnels médicaux et paramédicaux, équipes psycho-sociales, associations de patients.
Institut Imagine
24 boulevard du Montparnasse
75015 Paris
Gwendoline Giot
Chargée de mission de la filière AnDDI-Rares
06 64 29 29 22