Avec ses 35 centres de références maladies rares (centres coordonnateurs ou sites associés), ses 20 000 patients suivis par an et ses 55 000 consultations, l’hôpital Necker-Enfants malades se positionne comme un acteur essentiel de la prise en charge de ces maladies, qui représentent plus du tiers de l’activité du site.

Un parcours de soin mieux adapté aux besoins des malades

« Le parcours de soins s’est beaucoup amélioré ! Il y a une dizaine d’années, ma fille était la plus jeune patiente arthritique soignée par l’hôpital Necker, et les échanges avec les équipes étaient strictement médicaux. Maintenant, ces équipes sont bien plus pédagogiques et proches de nous. Les infirmières sont à l’écoute des parents et des enfants, ce qui est bénéfique pour tout le monde. » Reine, maman de la petite Aéone.