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L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades est un acteur essentiel de la prise en charge des maladies rares, maladies chroniques et du handicap. Les patients atteints de ces pathologies représentent plus du tiers de son activité > Arrêté du 26 décembre 2023 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares.

Pour découvrir les différentes équipes spécialisées de notre hôpital, cliquez sur le BOUTON GRIS CLIGNOTANT correspondant au groupe de maladies qui vous intéresse.

Bandeau JIM Rares 2024

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NECKER À LA UNE

Annuaire des CRMR_labellisation 2023

Annuaire des Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) – Labellisation 2023

La plateforme d’expertise des maladies rares AP-HP Centre Université Paris Cité est fière de présenter l’annuaire des Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) labellisés en 2023. Cet annuaire est un outil indispensable pour les professionnels de santé, les patients et leurs familles, regroupant toutes les informations sur les centres spécialisés dans la prise en charge des maladies rares.

Avec 91 centres de référence, répartis entre 23 filières de santé, l’AP-HP Centre est un acteur incontournable dans la prise en charge des maladies rares. Les centres, localisés dans des hôpitaux prestigieux tels que Necker-Enfants malades, Cochin-Port Royal et l’hôpital européen Georges-Pompidou, offrent des soins de pointe, participent à des programmes de recherche innovants et forment la nouvelle génération de spécialistes dans ce domaine.

Cet annuaire présente :

  • Les missions des CRMR
  • Les projets de recherche en cours
  • Les réussites et perspectives d’avenir
  • Les chiffres clés de leurs consultations, hospitalisations, et activités d’enseignement.

Découvrez les spécificités de chaque centre et accédez aux coordonnées des équipes qui s’engagent quotidiennement pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

ACTUALITÉS

À NECKER, LES MALADIES RARES C'EST…

0
patients suivis au moins une fois par an*
0
consultations médicales*
0
patients en hospitalisation de jour*
0
patients en hospitalisation complète*
0
actes de téléconsultation*
0
programmes d’éducation thérapeutique autorisés*
0
patients formés à l’éducation thérapeutique*
0
projets de recherche en cours*
0
cours dispensés à l'université*
0
publications*
0
centres de référence*
0
centres de compétence*
0
centre de ressources et de compétence*
0
filières de santé maladies rares représentées sur le site*
0
filières de santé maladies rares animées sur le site*
0
filière de santé maladies rares européenne animée sur le site*
0
équipes impliquées dans 16 réseaux européens de référence (ERN)*

*données pour l’année 2022

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Au sein du groupe hospitalier universitaire AP-HP.Centre – Université Paris Cité, les maladies rares c’est aussi :

corps adulte HEGP

Hôpital européen Georges-Pompidou

corps adulte CCH _ surrénale corrigée Cochin

Hôpital Cochin et Hôtel-Dieu

LES FILIÈRES NATIONALES DE SANTÉ MALADIES RARES LOCALISÉES À L'HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES SONT…

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