Le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles, en association avec la fédération de génétique médicale de Necker et l’Institut Imagine, organise une journée en hommage à Pierre Maroteaux disparu le 20 décembre 2019.
Il est pour nous celui qui a ouvert le chemin, débroussaillé et planté tout ce champ finalement immense des maladies osseuses. Son sens clinique, son écoute patiente et bienveillante, son sens de l’observation, sa très vive intelligence lui ont permis de rassembler, décrire et comprendre les principales maladies du squelette.
Il s’est investi tant sur le versant diagnostique que sur le versant prise en charge, développant avec nos amis orthopédistes puis avec Martine Le Merrer une véritable « clinique des maladies osseuses constitutionnelles ». Les découvertes moléculaires récentes n’ont fait que confirmer souvent ce qu’il avait pressenti en terme de rapprochement nosologique et mécanismes communs impliqués. C’était un grand homme médecin chercheur et humanisme aussi.
Il adorait enseigner. Il avait aussi une soif de connaissances. Il est venu très régulièrement, jusqu’en juin 2019, à nos staffs. Il était heureux de voir les avancées thérapeutiques.
Il a tissé de vrais liens avec ses patients et leurs familles. Il portait aussi avec des valeurs humaines majeures sans craindre d’exprimer ses convictions profondes.
16 décembre 2020
9h30 > 17h
En raison des contraintes sanitaires actuelles liées à la crise du COVID, cette journée d’hommage à Pierre Maroteaux se fera en visioconférence uniquement.
Les modalités de connexion à cette journée d’hommage vous seront transmises ultérieurement.
Inscription gratuite mais obligatoire
Programme de la journée
Matinée
9h30
Arnold Munnich : Pierre Maroteaux, visionnaire préfigurateur d’Imagine
9h55
Madame Maya Vilayleck, directrice de l’hôpital Necker-Enfants malades : L’hommage de Necker Enfants-malades
10h05
Martine Le Merrer et Georges Finidori : Pierre Maroteaux
10h40
Gabriel Kalifa : Pierre Maroteaux et la radiologie des MOC
11h00
Jacky Bonaventure : Chondrodysplasies : des anomalies des collagènes aux mutations de FGFR3
Laurence Legeai-Mallet : Relations entre thanatophore et acromésomélique, deux dysplasies décrites par Pierre Maroteaux
11h30
Valérie Cormier-Daire, Geneviève Baujat : la nosologie : les 77 MOC décrites par Pierre Maroteaux
12h00
Varoona Bizaoui : Histoire naturelle de la pycnodysostose (CHU Caen)
12h20
Marc Baud’huin : Ribosomopathie et dysplasie spondyloépiphysaire, implication de RPL13 (CHU Nantes)
12h40
Massimiliano Rossi : Le réseau lyonnais pédiatrique pour les MOC (CHU Lyon)
Après-midi
Communications des sites constitutifs et des centres de compétence du réseau MOC
14h30
Eugénie Koumakis : OI et grossesse (AP-HP Cochin)
15h10
Catherine Tréguier : Place de l’IRM corps entier dans le dépistage des lésions traumatiques d’origine indéterminée chez l’enfant. Résultats du PHRC multicentrique PEDIMA (CHU Rennes)
14h50
Sabine Sigaudy, Nicole Philip : Collaboration entre la clinique et la biologie : les RCP avant l’ère de la génomique (CHU Marseille)
15h30
Laurence Olivier Faivre : NGS pour les «sans-diagnostic », importance de l’identification moléculaire, enfin un nom pour les parents en longue attente (CHU Dijon)
15h50
Martine Cohen-Solal et Philippe Orcel : Les maladies osseuses rares, de la transition à l’âge adulte (AP-HP Lariboisière)
16h10
Marjolaine Willems : L’organisation multidisciplinaire de la prise en charge des MOC à Montpellier (CHU Montpellier)
16h30
Elisabeth Martin : Conclusion par des représentants d’associations de familles